RISE MS - onderzoek naar bewegen, zitten en slapen bij MS

Bewegen, zitten en slapen spelen een grote rol bij MS, maar hoe werkt dat precies? Met het RISE MS onderzoek draag je bij aan belangrijk onderzoek en krijg je inzicht in jouw bewegen, zitten en slaap. Doe mee!

Onderdeel van:

Health Innovations & Technology

Wat houdt het onderzoek in?

Een onderzoeker komt langs, je hoeft de deur niet uit
Je draagt een week een kleine monitor op je been
Daarna stuur je de monitor eenvoudig terug en vul je een vragenlijst in (30 min)

Placeholder for Fontys video — Hier zie je in het kort hoe het werkt

Wat houdt meedoen in?

Hieronder zie je de stappen in het onderzoek.

Ik meld me meteen aan!

Vragen die wij vaak krijgen:

Uit onderzoek weten we dat voldoende bewegen, minder zitten en goed slapen belangrijk is voor mensen met MS. Het helpt om vermoeidheid en spierzwakte te verminderen, de kwaliteit van leven te verbeteren en misschien zelfs de voortgang van de ziekte af te remmen. Maar hoe ziet dat er precies uit in het dagelijks leven van mensen met MS? En wie heeft baat bij extra ondersteuning?

Wat willen we onderzoeken?
Mensen met MS bewegen gemiddeld minder, zitten meer en slapen slechter dan leeftijdsgenoten zonder MS. Maar dat zijn gemiddelde en er is los gekeken naar deze 3 aspecten van beweeggedrag. In dit project willen we beter begrijpen:

Hoe bewegen, zitten en slapen mensen met MS?
Of de verschillende patronen van bewegen, zitten en slapen samenhangen met de beperkingen in het dagelijks leven en het risico op hart- en vaatziekten?
Waarom sommige mensen meer zitten of minder bewegen en slapen dan anderen. Dit kan door MS komen, maar mogelijk spelen ook andere dingen een rol.
Wie we met een persoonlijke aanpak kunnen helpen.

Zo kunnen we straks mensen die dat nodig hebben nóg beter ondersteunen bij het verbeteren van hun dagelijks bewegen, zitten en slapen.

Voor het bezoek komt een van de onderzoekers bij je thuis. Tijdens het bezoek:

Beantwoorden we alle vragen die je nog hebt (Je hebt van te voren al een informatie brief ontvangen)
Wij stellen je een aantal vragen (zoals je leeftijd) en kijken of je kunt lopen om te zien of je mee kunt doen met het onderzoek.
Als je mee wil doen dan teken je de toestemmingsverklaring.
Daarna begint de meting met eerst nog een aantal vragen (bv. over de ernst van de MS) en een paar testjes. We meten bijvoorbeeld hoe snel je loopt, daarvoor loop je 3 stukjes van 5 meter. Ook je bloeddruk wordt opgemeten.
Als laatste wordt de monitor (zie afbeelding hieronder) voor het meten van het zitten, bewegen en slapen op je been geplakt met een soort pleister. Deze monitor blijft na de meting nog 7 volle dagen zitten. Daarna stuur je hem terug naar de onderzoekers. De onderzoekers vertellen je wanneer dat precies is. Je kunt gewoon alles doen met de monitor, ook douchen.
Na de 7 dagen stuur je de monitor terug naar de onderzoekers met de antwoordenvelop die je daarvoor hebt gekregen. Je krijgt een reminder op de dag dat je de monitor van je been mag halen. Daarbij krijg je ook de link naar de vragenlijsten.

Het apparaatje meet verschillen tussen liggen, zitten, staan en lopen. Hierdoor krijgen we inzicht in jouw bewegen, zitten en slapen gedurende de 7 volle dagen. De monitor meet alleen het verschil in houding en beweging, hij bevat geen GPS .

Je kunt gewoon alles doen met de monitor zoals altijd, ook douchen. Het is de bedoeling dat je tijdens de meting je gebruikelijke bezigheden en routines aanhoudt.

Je krijgt van de onderzoeker een retourenvelop om de monitor terug te sturen naar de onderzoekers. De onderzoekers vertellen je precies wanneer dat is en op die dag krijg je ook nog een herinnering per email.

Op de dag dat je de activiteiten monitor terug stuurt, krijg je een email met een link om de vragenlijsten in te vullen. Dit duurt ongeveer 30 minuten. Als je er niet uitkomt kun je altijd even contact opnemen met de onderzoekers. Stuur een email naar risems-paramedisch@fontys.nl of bel naar 06-51311956.

Voor we van start gaan krijg je eerste een informatiebrief en beantwoorden we al je vragen. Daarna beslis je of je mee wil doen met het onderzoek. Als dat zo is geef hiervoor schriftelijk toestemming via een toestemmingsformulier. Hiermee geef je ons toestemming om jouw gegevens te verzamelen en te gebruiken voor het onderzoek.

De gegevens die we verzamelen gebruiken we om de vragen van het onderzoek te beantwoorden. Om jouw privacy te beschermen geven we jouw gegevens een code. Je naam en andere gegevens die je direct kunnen identificeren worden daarbij weggelaten. Alleen met de sleutel van de code zijn gegevens tot jou te herleiden. De sleutel van de code bewaren we op een beveiligde plek bij Fontys Hogeschool. Als we jouw gegevens verwerken, gebruiken we steeds alleen die code. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek kan niemand terughalen dat het over jou ging.

Vragen en aanmelden

Wil je meedoen of meer weten?

0651311956

risems-paramedisch@fontys.nl

Over RISE

RISE is de naam van onze studie. Deze naam is een afkorting van Engelse woorden:

‘Reduce and Interrupt Sedentary behavior using a blended behavior intervention to Empower people at risk towards sustainable movement behavior change’

Het betekent dat we mensen die dat nodig hebben willen helpen om duurzaam minder te zitten en meer te bewegen op een passende manier.

Samenwerking en partners

Het onderzoek wordt uitgevoerd door Fontys Hogeschool, in samenwerking met o.a. het Amsterdam UMC, de MS Vereniging Nederland en MS Zorg Nederland. Hieronder zie je de verschillende partners en partijen waar wij mee samenwerken weergegeven.

Ook hebben wij een stakeholderpanel met daarin mensen met MS en verschillende zorgverleners. Zij denken met ons mee om er voor te zorgen dat we in het onderzoek zo goed mogelijk aansluiten bij de behoefte van mensen met MS en zorgverleners.

Voor de uitvoer van het onderzoek is een subsidie toegekend door SIA RAAK (nummer RAAK.PUB14.007). Lees hier meer over de subsidie.